《挚爱亲情 一个白血病患者的自述》




  患白血病,如果能找到相同配型的骨髓源,作骨髓移植术(BMT),病人可望得到彻底根治,从而获得新生。去年的《知音》杂志曾报道上海有位17岁的少年患白血病,孩子的父母倾家荡产、饮泪泣血地求援,千呼万唤地盼望骨髓移植,始成一场空,最终未能挽留住孩子的生命。留在世上的是孩子在病榻上的最后一张照片,那年轻、充满朝气的面容,目光里饱含着对生命的渴盼。17岁的少年是不幸的,与之相比,我是多么的万幸!我的第二次生命是我的至亲同胞弟弟小五给我的。
  去年春节过后不久,我间断发烧十余日,起初认为是感冒,吃药打针都不见效。3月底丈夫陪我到医院作全面检查。谁知一张小小的血片呈现出骇人的结果,末稍血白细胞高达4万,幼稚细胞占60%,血色素仅有6g.当时为我作检验的是朋友何技师,当她看到显微镜下满视野闪着毒光的白血病细胞时不禁惊呆了!何技师马上掩饰着内心的慌乱,让我先去做其它项目的检查,背着我把结果告诉了我丈夫。尽管丈夫对我说血象高是有炎症,不要紧的。但我从丈夫那紧张、忧郁的眼神中已猜出了大半。毕竟行医20多年了,我将面临什么,自己心里很清楚。
  第二天,丈夫陪我到西京医院血液科作骨髓穿刺,检查结果我被确诊患了急性粒细胞性白血病。
  这尤如晴天霹雳,亲友们都被震惊了。姐姐、弟弟匆匆赶回家,背着我,和丈夫商量该怎么办?当时我昏睡在床上,弟弟轻轻走进我的房间,站在床前望着苍白、虚弱的我,泪水止不住地往下流…… ……丈夫打电话向北京的同学求助,从不落泪的他,这时也泣不成声…… ……
  面对这无法回避的残酷现实,我不想让亲人们为我揪心、难过,因而我的情绪出奇的冷静、从容。我对丈夫说不要告诉80多岁的老母,怕她老人家承受不起这种精神打击;也不要让上高中的女儿知道实情,担心影响她繁重的学业。
  正巧在我患病前不久,中央电视台"实话实说"栏目报道了北京中学生张穆然身患绝症,微笑着走完她短暂的人生之路的事迹。我想,面对死的威胁,生的摧残,一个十几岁的女孩子都能做得那样坚强,我又有何惧呢?我在日记首页为自己写下这样一句话:"我相信这不会是我的最后一本日记!"决心理智、坦然、勇敢地面对现实,承受一切,做一个生活的强者。
  4月2日我住进了西京医院血液科,开始接受化疗。刚开始并没有出现预想中的恶心、呕吐,我的食欲也不错。可是胃肠功能失调引起的便秘,使痔疮出血却一天天地加重了。就在第一疗程的化疗要结束的前两天,我上厕所时因失血过多晕倒在地,失去了知觉。瘦弱的姐姐扶不起我,抱又抱不动,焦急地大声呼救……
  姐姐的呼救声把我从冥冥之中唤醒,当时脑子里一片空白,当我渐渐地意识到自己这是在医院里,是因患了血癌在化疗时,那一刹那,一丝无可奈何地踏上不归路的悲凄之情从心头掠过。
  苍白、无力的我被背回病房,吸氧、输液、输血、灌肠,丈夫甚至用手为我掏大便。第二天,杨主任看我太虚弱想暂时停止化疗,可是我知道化疗同普通药物治疗不一样,必须按疗程进行,否则会前功尽弃。在我的要求下,终于按计划完成了疗程。
  就在我住院化疗期间,姐姐、弟妹轮流陪护我,丈夫和弟弟则四处奔波,为我联系血液专家,咨询诊断类型及下一步的最佳治疗方案。
  目前,骨髓移植是延长白血病病人无病生存时间,达到治愈甚至完全恢复健康的唯一有效方法。可是费用昂贵,至少需要20万元,还要有相同白细胞配型的供者。配型的最佳选择是同胞之间,由于遗传因素,同胞间HLA配型相同的机率是四分之一,而在普通人群中相同机率则仅为十万分之二。了解到这些情况,弟弟和丈夫下决心不论花多少钱,付出多么大的代价,也要为我治病,挽救我的生命。经与北京空军总医院血液科纪主任联系,他让我先作配型,然后前去北京治疗。
  此时的我心里十分矛盾和痛苦。因为自己患病,治疗过程中遭受再大的痛苦,那是必然要承受的。可是现在为了我,要拖累我的同胞手足为我捐髓,不论谁能配上,我又于心何忍?!
  我清楚地记得那天,弟弟联系好姐兄,我们同胞4人来到西安医科大学法医系器官移植配型科,每人采了5CC静脉血。第一次检查,同胞们的白细胞分型都有了结果,而我因为刚输过血不久,无法定型。
  又过了半个多月,丈夫再次陪我到法医系抽血检查。那天不巧电梯坏了,丈夫背着我艰难地爬上了五楼。后来,当配型的赖老师告诉我,弟弟小五和我配型配上了,HLA的六个位点完全相同。当时我禁不住失声痛哭,赖老师劝慰我:“配型配上了就有希望做骨髓移植,病就会好了。”可他哪里知道,我最担心、最怕的就是这个结果,可偏偏是这样…… ……。
  我们同胞五人,弟弟排行老五。他虽然最小,可他最懂事,最仁义,他性格深沉、内向。自父亲去世后,这些年家里总遇些坎坎坷坷的事,都靠弟弟撑着,这个有难他帮,那个受困他解,对年迈的老母更是最孝敬。我常为能有这样懂事的弟弟感到欣慰。
  我知道弟弟前几年身体不太好,心脏检查有左束枝传导阻滞,肝功检查转氨酶增高。配型后,我真正陷入了进退两难的境地。然而我想的最多的就是,万一捐髓后对他的身体有影响,我怎么能对得起弟弟?怎么能对得起这个家?年迈的老母又怎么能受得了呢?我只想宁愿不作骨髓移植,也不愿连累弟弟。
  经过一次次的化疗,一次次的骨穿,到六月份我的骨髓检查完全缓解了。这时我已住进北京空军总医院血液科。当时由于化疗引起痔疮复发,严重的出血、肿痛,折腾得我辗转不安,彻夜难,服多种止痛剂都不见效,这真可谓雪上加霜。
  主管医生说必须先根治痔疮,否则下一步的治疗无法进行。更可悲的是跑了好几家痔瘘专科、医院,医生一听我是白血病病人,都面露难色,拒绝治疗。后来在老同学佟加恩的帮助下,北京空指学院痔瘘专科医院的韩院长同意为我做痔疮根治手术。
  为我这样的病人做手术地确是有很大风险的。做过上万例手术的韩院长也很担心。做手术时见打麻药的针眼出血不止,韩院长甚至在犹豫能否继续手术。我忍着痛苦给韩院长打气壮胆:"放心做吧,我挺得住!"半个多小时手术结束了,当我被丈夫扶着走回病房时,同病室的几位病友都唏嘘不已。万幸的是手术效果很好,伤口渐渐在愈合。
  这段时间,我不仅要承受双重疾病带来的折磨,内心更是在痛苦中徘徊。我反复对丈夫说能不做异体骨髓移植就不做,听说北医人民医院治疗白血病有新方法,让他去咨询。丈夫带着我的骨髓片,找到北医人民医院全国血液病权威陆道培教授。陆教授说他们的新治疗方法只能用于M3型,而我的骨髓片和融合基因检查不符合此类型。
  当时我面临着三种选择:一是化疗3——5年,治愈的机率仅在20%,而且随时都有难以预料的风险;二是做自体骨髓移植,选择的前提是没有相同配型的骨髓源;三是异体骨髓移植,这种方法根治白血病最理想。丈夫已为我把手术款筹够,和弟弟又配型相同,纪主任为我作出了最佳的选择,让主管医生作骨髓移植前期准备,并通知我丈夫让弟弟来京住院捐髓。
  七月上旬弟弟还在外地出差,他接到电话后,便风尘仆仆地赶到了北京。当弟弟推开病房门,我一见他那消瘦、疲惫、晒黑了的面容,未张口说话,泪水就夺眶而出:"我真不该拖累你,让你陪着我遭这样的罪…… ……""没事,没事,我现在身体挺好的,捐献骨髓不要紧,只要能治好你的病,这不算什么!"弟弟越是这样说,我越是心痛不已。
  就这样,弟弟也住进了医院作全面检查。没想到的是检查结果,弟弟的血小板竟不正常,才5.6万(正常值10万——30万)。医生说可能是误差,需要复查,要不就做骨穿,骨髓检查正常仍可做。纪主任特别向我解释,保证供者的健康、安全是前提,如果供者身体条件不好,医生不会勉强的。但我心里实在承受不了这个压力,我不能为了自己去伤害弟弟。我拒绝做异体骨髓移植。
  搞了几十年血液病的纪主任,是位经验丰富、慈善和蔼的老专家,他见我这样执拗,也无奈。他甚至为此严厉地批评了值班医生和护士,说不该让我看到化验单。纪主任对我丈夫说,从骨髓片看,我的病恶性程度较高,而我的年龄是做骨髓移植的最高限,这就意味着我只有一次机会,要确保根治疗效,异体骨髓移植更可靠。
  从某种意义上讲,我面临的"是生存还是死亡"的抉择,放弃骨髓移植,也许意味着放弃生存的希望。弟弟、丈夫都劝我,他们让医生按原计划做着一系列的准备工作。
  弟弟按医生的意见做了骨穿,骨髓检查正常,又多次复查血小板,渐渐由8万升到13万。于是医生开始给他做捐髓前的"骨髓动员",就是反复抽血、输血,注射刺激因子。
  第一次就要抽400CC血。当我看到弟弟的鲜血流进储血袋中,心如刀绞,泪如雨下…… ……从前见血就眩晕的弟弟,此时面容却是那样坦然、坚定,他劝我说:“不要难过,你要做好精神准备,下一步化疗会很痛苦,坚强地挺过这一关,病就好了。”
  弟弟是个铮铮的男子汉,他想的、做的全都是为了我,丝毫没有考虑自己。自我患病以来,他寝食不安、焦虑万分,出差在外也是一天一个电话询问我的病情。他对我丈夫说,不要怕花钱,一切都要最好的。当他得知骨髓移植能根治白血病,很快就找姐、兄一起来为我配型,结果出来,弟弟就决意要为我捐髓。
  进层流病室之前,我拨通了西安弟妹小娟的电话,人隔千里,一线相牵:“小娟,我心里很难过,可又万般无奈,小五就要为我捐髓了,我没有别的办法,只有托付你替我照顾好小五……”小娟也哽咽着说:“你不要难过,我支持小五为你捐髓,如果不是上学的孩子没人管,我也要去北京的。”“虽然医生说捐髓对身体没有伤害,但必竟是有亏损,要遭受痛苦的。术后你要给他好补补,使他早日恢复……”“你放心吧,我一定会好好照顾小五的。你要安心治病,全家人都盼着你早日好起来。”“为了这个家,为了牵挂我的亲人们,我一定要活下去……”
  经过一系列周祥细致地准备,7月22日我进入层流病室。丈夫和弟弟送我到门口,弟弟叮嘱我:"在里面安心治疗,尽量多吃饭,保持体力。"经过药浴,通过四道隔离门,我进入了四米见方的层流室。这里是高度无菌的环境,与外界唯一的联系是通过一部电话。当日护士就为我做了锁骨下静脉穿刺,这是保证大量用药、输液的通道。
  患病的人痛苦,患白血病的人更痛苦,在层流病房里白血病病人所遭受的痛苦和折磨常人难以想象。因为这种病的治疗原则竟是这样的残酷——"致于死地而后生".在层流室第一周,我首先要接受致死剂量的化疗,目的是杀死体内的所有白细胞,"腾空"骨髓。每天要吞服150多粒药,静脉输入大剂量化疗药物。化疗的第三天,我就出现了严重的并发症,出血性膀胱炎,每隔数分钟尿血一次,疼痛使我彻夜难眠;剧烈的恶心、呕吐,接连几天吃不下饭;头发在短短的三、四天内脱了个精光;有时连听电话的气力都没有了。
  层流病室的20多个日日夜夜、分分秒秒,我是在炼狱般的痛苦中煎熬过来的。这种痛苦没人能替代你,与病魔斗争,与死神抗争,这是一场血的搏杀。我只有咬紧牙关挺着,坚信自己一定会闯过这一道道生死关的。
  7月29日,北京的气温高达40度。这是一个酷暑难耐的日子,也是我终生难忘的日子,弟弟为我捐髓做采髓手术。
  上午8点弟弟进手术室,在硬膜外麻醉下由两位医生同时在他的髂后上棘采髓,一边采髓一边输血。每个针眼抽十几毫升,要扎几十个针眼呵!共抽了1200多毫升。大约在10点钟,医生给我用了多种预防反应的药物,又详细检查了我的生命体征。11点钟,弟弟的骨髓一瓶接一瓶地从手术室送进层流病室,输髓开始了。我望着弟弟鲜红的骨髓一滴滴快速地流入我的血管,这时的我已不是在流泪,压抑不住的哭声从心底涌出…… ……这是同胞骨肉给我的新的生命之源呵!血浓于水,弟弟用他无私、深沉的爱,给了我生的希望,这刻骨铭心的感受我已难以用笔墨来表达。
  中午12点,丈夫打电话告诉我,弟弟安全顺利返回病房,他和从西安赶来的姐姐在照顾弟弟,让我放心。术后弟弟又输了几天消炎药,8月2日弟弟出院返回西安。我打电话让姐姐陪弟弟回西安,可弟弟却说我这里更需要人,坚持让姐姐留在北京照顾我。
  就这样,术后才3天的弟弟只身一人回到西安,弟妹去车站接他。弟弟仅仅休息了几天,就投入了繁忙的工作中。他仍是一天一个电话询问我的病情,我担心他捐髓后的身体状况,他却总是宽慰我说:"没关系,我挺好的。"骨髓移植术不同于外科手术要动刀,但却是一个极其复杂的系统工程,技术要求高,难度大,风险更不用说。可以说病人是在医护人员的帮助下,在生死线上同病魔进行着殊死的搏斗。要过一道道的险关:致死剂量的化疗关;末稍血白细胞降至0期,要过高危感染关;血小板降至1——2千,致命的出血关;输异基因骨髓后还要过排异反应关等等。
  为了预防感染,医生给我用上了最昂贵的抗菌素;血小板低,尿血不止,眼见我呈重度贫血,血小板又供不应求。丈夫不顾几个月来为照顾我,过度操劳、疲惫不堪的身体,卷起袖子,四天内为我捐了两次血小板。
  移植后每次要输的血和血小板,都必须送到军事医学科学院作放射处理。在空军总医院和军科院之间的路程上,丈夫不知跑了多少个来回,还要为我买东西送药,有时一天连顿饭都顾不上吃。姐姐每日冒着酷暑,为我采购做饭。在化疗反应最重的几天,每当送进来的饭又原封不动地送出去时,他们都焦虑不安地打电话询问。我在层流病室里受着煎熬,可我知道,亲人们在外面也是度日如年啊!
  在医护人员的精心呵护下,在亲人们的照顾支持下,在最艰难、最痛苦的日子里,我坚守一个信念:我的生命不仅仅属于我自己,也属于所有爱我的人,为了亲人们,我一定要战胜病魔,我会获得新生的!我积极配合各种治疗,把痛苦当作对意志的磨炼。后来为了能尽快地长细胞,我忍着嗓子刀割般的剧痛,尽量多吃一口饭,有时喝一碗粥都要用一个多小时的时间。
  终于到了第三周末,我末稍血白细胞、血小板开始增长了,逐渐接近正常水平。8月17日我迈出了层流病房,见到在门口等候着的丈夫和姐姐,我泪眼模糊,百感交集。我经历了一场生死磨难呵!
  因为是骨肉相连的同胞手足为我供髓,HLA配型完全相同,骨髓移植后,我没有发生医生最担心的排异反应;在空军总医院医护人员的精心治疗护理下,我在最危险的0期没有发生感染;在血小板最低期,丈夫为我及时输注血小板,避免了危险的出血现象。唯有我因化疗并发的严重的出血性膀胱炎,尿血长达5个多月;术后3个月又因移植后转血型不顺利,一度出现严重的溶血性贫血,我曾再次住院。
  就是在这病情反复的时侯,我仍坚信大关大难我都熬过来了,这也算不了什么!在医生的调整、治疗下,我的血型由原来的"0"型转为弟弟的血型"A"型。这就是说,我的骨髓造血系统已由弟弟健康的骨髓所替代,骨髓移植成功了!
  病树前头万木春。痛苦难忘的1999年终于过去了,获得新生的我,和亲人们一起迎来了千禧之年,跨入了新的世纪。现在骨髓移植术后已近一年,我的体质在逐渐恢复、改善,血象、骨髓都恢复了正常。
  从北京回来后,许多人关心我,看望我。我对他们说如果没有弟弟,没有亲人们的关爱,也就没有我的今天,这份挚爱亲情将刻骨铭心地永镌在我心中。



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